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內容摘要:
介紹個人因失明而墜落到人生谷底後,如何面對失明所帶來的衝擊及自我重建,再重新出發,另尋覓個人舞台的心路歷程。

引言
我是過了中年才因眼疾而逐漸喪失視力,目前僅有右眼尚存一絲絲的微弱光覺。民國88年底由於視力的逐漸轉弱,不得不離開職場,開始迎接視茫茫世界所需要的課題,如:心靈重建、點字、盲用電腦輔助工具以及行動與定向等技能訓練。在經歷了三年半的調適,很慶幸個人又重新回到職場工作。這種明與盲的經歷,畢竟一般人較少遇到,因此,乃藉此機會將個人的一些感受,撰文與大家分享。

另類中年危機
回顧失明前45年的歲月,無論在求學、工作及家庭都很平順,老天爺對我算是相當眷顧。我的眼睛第一次出現較明顯的異樣是在30歲那年,當時是在美國密蘇里哥倫比亞大學攻讀碩士學位。在一個寒冷冬天的早上,醒來後竟發現左眼視力極為模糊,幾乎看不到任何一個字。心想可能與前晚熬夜準備雷射工程的考試有關,雖然考試後立即去看了醫生,醫師也檢查不出有何明顯問題,返家休息了約一週竟也又恢復視力。所以並沒有將其放在心上,只當作如一般小感冒罷了,會自行痊癒。因此,仍像往常一樣,長時間熬夜,大量用眼睛。不料自此,反覆突來的視力減退,復原再反覆發作。先是一眼誤診,治療失敗而失明,接著到最後雙眼失明前後共歷時十多年。這段不算短的時間曾歷經中西醫多位醫生的治療、各樣的民俗療法及祈求宗教顯靈,但都無法阻擋邁向失明的厄運。

在我體會到眼睛視力逐漸衰退到難以復原時,身體也變得相當虛弱,雖然其它身體部位並沒有大的病痛,但精神上的焦慮與不安,讓我長時期無法安眠,偶而雖因為過度的疲累也會睡著,不過,不超過二小時,輕微的周遭動靜很快又使我驚醒過來。

幾經掙扎,生性樂觀的我,開始去認識盲人的世界,在太太的協助下,聯絡上清華大學盲友會,它們提供視障人士一項極佳的有聲書借閱的服務。記得當時與我通話的楊小姐,她首先推薦我不妨先聽「迎接視茫茫的世界」這本書。借回聽畢後,從書中我獲得有關中途失明者在心裡調適、由視覺以外去體會世界人事物所產生的變化、與家人及朋友間關係的改變、以及學習生活和工作所需的盲用輔助工具等知識。這對中途失明者的確是一本心理建設的好書。從此以後,利用有聲書來學習成為我獲取知識的重要來源之一,也奠定個人爾後投入國內DAISY有聲書推廣的基礎。開始聽有聲書讓自己重回知識的寶庫,將注意力從自己失明問題轉移到有建設性的吸收新知上。逐漸地,我的作息恢復了規律,睡眠品質也有很大的改善。

重新學習
在失明重建過程的期間,我並沒有將自己只封閉在家中聽廣播及有聲書,而是把握住各種機會,只要有人引領,儘可能參加外界的課程,包括:點字、盲用電腦輔具、行動與定向及心靈成長等。而大學同學的聚會及親子讀書會也都參加,且例行性的健走運動仍持續著。參加這些訓練課程與活動讓我與社會繼續保持著互動關係,為爾後再重新步入職場奠立了良好的基礎。由於國內對中途失明者之重建並沒有提供完善的支持體系,僅有少數民間團體提供部份課程,但幸賴家人耐心陪伴與支持,親友與大學同學的持續關懷,以及個人積極樂觀與喜好學習的人生哲學,讓我又可以再站起來,並從黑暗的深淵慢慢的爬出來。

重新啟航
在我逐漸學會盲用輔助工具所需要的技能後,對個人重新回職場的念頭便開始形成,且實際的採取行動;除了透過政府輔導身心障礙就業的各種管道外,也拜託親友們協助找尋。
對於全盲的人,要在國內就業市場找到一席非按摩的工作並非易事。雖然我擁有不錯的學經歷,前前後後卻花了近一年的時間,遭遇到不少挫折,最後終於在民國91年底的第一屆華人視障資訊研討會中,由中華視障聯盟蔡再相副秘書長的引薦,認識了當時任職於國家高速網路與計算中心的洪明勳博士與清大資工系唐傳義教授,隨後在其協助下進入高速網路與計算中心工作。自此,開始投入數位有聲書相關研發和推廣應用工作,以協助視障人士進行數位學習,降低與明眼人獲取資訊的落差。次年,我們共同籌備成立台灣數位有聲書推展學會,為國內引進先進的 DAISY 有聲書技術。於2007年3月,我獲推舉擔任第二屆理事長,由洪博士手中接手擔負推動國內有聲書的棒子。當年底,由所任職的國家高速網路與計算中心推薦參選內政部所舉辦的第11屆身心障礙楷模金鷹獎,獲入選的十位之一。今(2008)年又以「對社會公益有特殊貢獻」榮獲國立清華大學原子科學院傑出校友獎。

明盲經驗感想
我們的社會對盲人了解仍相當不夠;許多人還停留在刻板的印象,認為盲人僅能從事如按摩、算命及音樂等極少數的特定工作,無法勝任除此以外的其它工作,且以為在實際的生活裡需要有人隨時照顧著。因此,常以「保護」之名義,訂定限制盲人許多參與社會活動及工作的規定,限制了他們的發展,此與歐美先進國家的做法仍有相當的差距。

事實上,透過科技輔助工具的協助,視力受損的人仍有許多工作是可以做得很好,這在國外及國內已有不少的實例。而經過生活自理訓練的盲人,也都可以自行處理絕大部份的個人事務。
從另一個角度來看,我們國家的盲人也常被過度保護,而形成了無形的隔離,沒有給予完整而足夠的資訊去認識明眼人的世界,以致於他們對週遭人事物的認知往往是破碎不完整的,使其容易對所處的社會與周圍的人產生疏離與不信任感。因此,我們的社會仍有待在認識盲人及提供盲人認識明眼人世界多下功夫,讓彼此的認知落差縮小,使視障者也可以積極加入社會活動,不要僅止於接受社會救濟,而有能力的視障者也要以回饋社會的態度幫助其他需要協助的人。

結語
失明後,除了受到家人的扶持與親友的關照,也有幸遇到貴人的協助重回職場。另方面,我在許多外出搭乘大眾交通工具及參加活動等場合,也常得到許多善心陌生人的協助,感受到社會扶持弱勢溫馨的一面,這是個相當可喜的現象,代表著我們的社會正慢慢進步中。為了回饋來自社會上關懷弱勢的這份善意,我也經常將自己的時間投入在幫助其他剛失明的人,期望以個人的親身經驗,讓他們也可以早日順利的走出來,再為自己另啟一扇窗。
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